Egy ritka kórkép – a herediter angioneurotikus ödéma – gondozási vonatkozásai

Cikk címe: Egy ritka kórkép – a herediter angioneurotikus ödéma – gondozási vonatkozásai

Szerzők: Varga Judit, Balázsné Szelei Erzsébet

Intézmények: Semmelweis Egyetem Kútvölgyi Klinikai Tömb

Évfolyam: VI. évfolyam

Lapszám: 2007. /

Oldal: 28-32

Terjedelem: 5

Rovat:

Alrovat:

Absztrakt:

A publikáció egy „ritka kórképet” és ennek gondozási, ápolási vonatkozásait mutatja be. Klinikánkon közel 10 éve foglalkozunk a herediter angioneurotikus ödémában (HANO) szenvedő betegek ellátásával. Az első időszakban komoly gondot jelentett a legváltozatosabb tünetekkel jelentkező betegek ellátása, és hosszú tanulási folyamaton mentünk keresztül, amíg elsajátítottuk a kellő ismereteket, és egyre nagyobb biztonságra tettünk szert a rohamok ellátásában. „Ritka kórképek” ellátásának esetében az orvosok, ápolók nagy részének kevés a tapasztalata, az alacsony esetszám és a kórképek sokfélesége miatt.

Abstract:

This article presents the medical and nursing management of a rare disease called hereditary angioneurotic edema (HANO). Since 10 years, the III. Department of Internal Medicine of Semmelweis University provides adequate treatment for patients suffering from the disease. At the beginning we went through a long and comprehensive learning phase until we acquired enough experience and knowledge to provide safe and efficient care for patients having a fleur of the disease. Majority of the doctors and nurses has insufficient experience in managing rare diseases due to the low prevalence and the complexity of the symptoms.

Szerző Intézmény
Varga Judit Semmelweis Egyetem Kútvölgyi Klinikai Tömb
Balázsné Szelei Erzsébet Semmelweis Egyetem Kútvölgyi Klinikai Tömb

[1] Farkas H, Gyeney L, Nemesánszky E, Káldi G, Füst Gy, Varga L. A herediter angioneuroticus oedemáról. Lege Artis Medicinae 8,1998;22-28
[2] Agostoni A, Aygören-Pürsün E, Binkley K Farkas H. et al. Hereditary and acquired angioedema: problems and progress: proceeding of the Third C1 Esterase Inhibitor Deficiency Workshop and beyond – Guest editor: Farkas H, Journal of Allergy and Clinical Immunology 2004;
[3] Bűdi T, Visy B, Fekete B, Farkas H. Angiotensin konvertáló enzimgátlók és az angioödéma. Allergológia és Klinikai Immunológia 6. 2003.71-76
[4] Farkas H, Gyeney L, Nemesánszki E, Káldi G, Kukán F, Masszi I, Soós J, Bély M, Farkas E, Füst Gy, Varga L. Hereditaer angioneuroticus oedema és crohn betegség együttes előfordulása. Orvosi hetilap 139,1998,1165- 1169
[5] Farkas H, Harmat G, Fáy A, Fekete B, Karádi I, Visy B, Varga L. Erythema marginatum preceding an acute oedematous attack of hereditary angioneurotic oedema. Acta Dermato-Venereologica 81,2001;376-377.
[6] Farkas H, Gyeney L, Nemesánszky E, Káldi G, Füst Gy, Varga L: A herediter angioneuroticus oedema gastrointestinalis vonatkozásai. Magyar Belorvosi
Archivum 50,1997,323-326
[7] Farkas H, Harmat G, Füst G, Varga L, Visy B. Clinical management of hereditary angio-oedema in children. Pediatric Allergy and Immunology 13,2002;153-161.
[8] Farkas H, Harmat Gy, Kaposi N. P, Karádi I, Fekete B, Füst Gy, Fáy K, Vas A, Varga L. Az ultrahangvizsgálat jelentősége a herediter angioneuroticus oedema akut hasi rohamaiban. Magyar Radiológia 76,2002;270-276
[9] Farkas H. II. C1-észteráz-inhibítor-hiány (Konferencia 2001. ápr. Budapest) Magyar Immunológia 1.2002.42-43
[10] Farkas H, Varga L. The Hungarian HAE experience – Tranfusion and Apheresis Science 2 Farkas H, Gyeney L, Nemesánszky E, Káldi G, Kaszás Cs, Füst Gy, Varga L. A herediter angioneuroticus oedema gyógyszeres kezelésének lehetőségei. Gyógyszereink 47,1997,110-114
[11] Farkas H, Gyeney L, Nemesánszky E, Káldi G, KaszásCs, Füst Gy, Varga L. A herediter angioneuroticus oedema gyógyszeres kezelésének lehetőségei. Gyógyszereink 47,1997,110-114
[12] Farkas H, Harmat G, Füst G, Varga L, Visy B. Clinical management of hereditary angio-oedema in children. Pediatric Allergy and Immunology 13,2002;153-161.
[13] Farkas H, Harmat G, Kaposi N. P, Karádi I, Fekete B, Füst G, Fáy K, Vass A, Varga L.: Ultrasonography in the diagnosis and monitoring of ascites in acute abdominal attacks of hereditary angioneurotic oedema.
[14] Farkas H, Harmat Gy, Gyeney L, Füst Gy, Varga L.: Danazol therapy for hereditary angio-oedema in children. The Lancet 354,1999;1031-1032.
[15] Széplaki G, Varga L, Valantin Sz, Kleiber M, Karádi I, Romics L, Füst Gy, Farkas H.: Adverse effects of danazol prophylaxis on the lipid profiles of hereditary angioedema. Journal Allergy and Clinical Immunology 115,2005;864-869.
[16] Farkas H, Gyeney L, Gidófalvy E, Füst Gy, Varga L.: The efficacy of short-term danazol prophylaxis in hereditary angioedema patients undergoing maxillo-facial and dental procedures. Journal of Oral and Maxillofacial Surgery 57,1998;404-408.