A regiszterek és a tanuló egészségügy
Cikk címe: A regiszterek és a tanuló egészségügy
Szerzők: Dr. Radnai Andrea
Évfolyam: XVIII. évfolyam
Lapszám: 2019. / 07. lapszám
Oldal: 57-61
Rovat: EGÉSZSÉG-GAZDASÁGTAN
Alrovat: MÓDSZERTAN
Absztrakt:
a tanuló egészségügy egy olyan rendszer, melyben folyamatos a fejlesztés és az innováció, ahol a kutatás szorosan összekapcsolódik a mindennapi egészségügyi ellátási gyakorlattal. az ilyen rendszerek nemcsak alkalmazzák az elérhető legjobb bizonyítékokat, de hozzájárulnak azok előállításához is. a klinikai regiszterek egységes adatokat (klinikai és egyéb) gyűjtenek, előre meghatározott kimenetek értékelésére, egy betegség, állapot vagy expozíció által definiált populációban, előre meghatározott tudományos, klinikai vagy szakpolitikai cél(ok) érdekében. a klinikai regiszterek hasznosnak bizonyultak a klinikai kimenetek, illetve az ellátás minőségének javításában, valamint költséghatékonyságukra is vannak adatok. a klinikai regiszterek adatgyűjtési, adatrendezési, értékelő funkciói jól illeszkednek a tanulási ciklushoz és speciális képességeikkel hozzájárulhatnak az ellátási gyakorlat megváltoztatásához. ezek alapján a klinikai regiszterek kiváló eszközei lehetnek a tanuló egészségügynek.
Abstract:
A learning healthcare system is a system of continuous development and innovation, where research is deeply embedded in everyday healthcare delivery proc – esses. Such systems not only use the best evidence available but also contribute to their production. Clinical registries collect uniform data (clinical and other) to evaluate specified outcomes for a population defined by a particular disease, condition, or exposure, and that serves one or more predetermined scientific, clinical, or policy purposes. Clinical registries have proven to be useful in im – proving clinical outcomes and quality of care, and data are also available on their cost-effectiveness. Clinical registries’ data collection, data assembling and evaluation functions fit well into the learning cycle and, with their specific capabilities, can contribute to changing care practices. Based on these, clinical registries can be excellent tools for the learning healthcare system.
XVIII. évfolyam
2019. / 07. lapszám / Szeptember
| Szerző | Intézmény |
|---|---|
| Dr. Radnai Andrea | |
[1] http://www.nationalacademies.org/hmd/About-HMD.aspx
[2] Institute of Medicine (IOM). the Learning Healthcare system: Workshop summary. Washington, DC: 2007, the National Academies Press
[3] Peták I, Hegedűs Cs, Kischkel FC, Kéri Gy, Landherr L, Kahán zs, Bodoky Gy, Urbán L Evidencia alapú orvoslás a molekuláris onkológia korában. http://www.kajofi.hu 2015.
[4] Cziraky M, Pollock M: Real-World Evidence studies, Applied Clinical trials,2015, Oct 12
[5] Vogelstein B, Papadopoulos N, Velculescu VE, zhou s, Diaz LA Jr, Kinzler KW: Cancer genome landcsapes, science, 2013, Mar 29;339(6127):1546-58.
[6] the Academy of Medical sciences: Real world evidence: summary of a joint meeting held on 17 september 2015 by the Academy of Medical sciences and the Association of the British Pharmaceutical Industry.
[7] Maissenhaelter BE, Woolmore AL, schlag PM: Realworld evidence research based on big data: Motivationchallenges- success ffactors, Oncologie(Berl), 2018, 24(suppl 2):91-98.
[8] Institute of Medicine.. Best care at lower cost: the path to continuously learning health care in America, Washington, DC, 2013, the National Academies Press.
[9] Flynn AJ, Friedman CP, Boisvert P, Landis Lewis z, Lagoze C: the Knowledge Object Reference Ontology (KORO): A formalism to support management and sharing of computable biomedical knowledge for learning health systems, Learn Health sys, 2018, 2:e10054.
[10] 49/2018. (XII. 28.) EMMI rendelet a népegészségügyi szempontból kiemelt jelentőségű vagy egyébként jelentős költségteherrel járó megbetegedések köréről, a megbetegedéseket nyilvántartó betegségregisztert vezető szerv kijelöléséről, valamint ezen megbetegedések bejelentésére és nyilvántartására vonatkozó részletes szabályokról.
[11] AHRQ. In: Gliklich RE, Dreyer NA (eds.): Registries for evaluating patient outcomes: a user’s guide, Rockville: Agency for Healthcare Research and Quality, 2010
[12] Richesson RL, Rozenblit L, Vehik K, tcheng JE: Patient Registries for Clinical Research in Richesson RL, Andrews JE (eds.), Clinical Research Informatics, springer International Publishing. 2019. alapján.
[13] Richard Gliklich: Patient Registries. Presentation at the National Workshop to Advance the Use of Electronic Data in Patient-Centered Outcomes, Research, July 2-3, 2012.
[14] 2011. évi CXII. törvény az információs önrendelkezési jogról és az információszabadságról.
[15] 1997. évi XLVII. törvény az egészségügyi és a hozzájuk kapcsolódó személyes adatok kezeléséről és védelméről.
[16] Nelson E, Dixon-Woods M, Batalden PB, Homa K, Van Citters AD, Morgan ts et al.: Patient focused registries can improve health, care, and science, BMJ, 2016, 354:i3319.
[17] Hoque DME, Kumari V, Hoque M, Ruseckaite R, Romero L, Evans sM: Impact of clinical registries on quality of patient care and clinical outcomes: A systematic review, PLos ONE 2017 12(9): e0183667.
[18] Kampstra NA, zipfel N, van der Nat PB, Westert GP, van der Wees PJ, Groenewoud As: Health outcomes measurement and organizational readiness support quality improvement: a systematic review, BMC Health serv Res, 2018, Dec 29;18(1):1005.
[19] the Australian Commission on safety and Quality in Health Care. Economic evaluation of clinical quality registries: Final report. sydney: ACsQHC; 2016.
[20] Rajkomar A, Dean J, Kohane I: Machine Learning in Medicine, N Engl J Med, 2019, 380:1347-1358.