Rendszerszintű fejlesztési javaslatok a hazai betegregiszterek hatékonyságának növelésére

Cikk címe: Rendszerszintű fejlesztési javaslatok a hazai betegregiszterek hatékonyságának növelésére

Szerzők: Tóth Ágnes, Dr. Dankó Dávid, Páll Nóra

Intézmények: Ideas & Solutions Kft.

Évfolyam: XVIII. évfolyam

Lapszám: 2019. /

Oldal: 62-65

Terjedelem: 4

Rovat:

Alrovat:

Absztrakt:

A világ egészségügyi rendszereiben egyre szélesebb körben alkalmazzák a betegregisztereket, különböző célokra. Magyarországon is több tucat betegregiszter létezik, eredményeikről és a gyűjtött adatok minőségéről azonban kevés információ érhető el nyilvánosan; mindemellett jelenleg az egyes adatbázisok egymástól függetlenül, fragmentáltan működnek. Cikkünkben olyan fejlesztési javaslatokat fogalmazunk meg, amelyek a regiszterekben rejlő lehetőségek jobb kiaknázása érdekében kiszámíthatóbbá teszik a regiszterek finanszírozását, támogatják az egyes adatbázisok összekapcsolását, rendszerbe szervezését és javítják a transzparenciát is.

Abstract:

Patient registries are developed by healthcare systems for various purposes. Several databases operate in Hungary as well, however, there is little information published on the results or the quality of data. Furthermore, these registries are collecting data independently from one another. Our recommendations aim to facilitate financial sustainability and integration of these databases, in order to fully exploit their potentials and increase the level of transparency.

XVIII. évfolyam

2019. / / Szeptember


Cikk Szerző(k)
Beköszöntő Béres Margit, Dr. Ari Lajos
Tartalom IME Szerkesztőség
Az egészségi állapot szerepe a gazdasági növekedésben Asztalos Péter
A Betegségek Nemzetközi Osztályozása, 11. verzió, 3. rész: A BNO-11 kódrendszer szerkezete és a kódok kombinálhatósága – kulcs a különböző orvosi információrendszerek összekapcsolhatóságához Dr. Balkányi László
Felmérés az egészségünkről OGYÉI Kommunikációs Iroda
A funkcióképesség kódolása a Betegségek Nemzetközi Osztályozása 11. verziójában Dr. Kullmann Lajos
Felmérés az egészségünkről című cikk folytatása 11. oldalról OGYÉI Kommunikációs Iroda
A jógyakorlatok szerepe a módszertani levelek implementációjában Dr. Benyó Mátyás
Kormányzati és szakmai párbeszéd indult a GYSE támogatási rendszer átalakítása érdekében IME Szerkesztőség
A Magyar Járóbeteg Szakellátási Szövetség állásfoglalása 2019. szeptember 11., Balatonfüred A Magyar Járóbeteg Szakellátási Szövetség Közgyűlése
Kormányzati és szakmai párbeszéd indult a GYSE támogatási rendszer átalakítása érdekében című cikk folytatása a 17. oldalról IME Szerkesztőség
A biofilm klinikai jelentősége Dr. Lakatos Botond
Lelki egészségnap a Debreceni Alapellátási és Egészségfejlesztési Intézet szervezésében IME Szerkesztőség
Biolumineszcens monitoring eszközök alkalmazhatósága az ápolói gyakorlatban, különös tekintettel az egészségügyi ellátással összefüggő fertőzések megelőzésére Kiss-Orosz Józsefné, Rajki Veronika, Kádár László
XIX. Vezetői eszköztár – Kontrolling Konferencia 2019. december 3. (kedd) IME Szerkesztőség
Betegbiztonsági szakértelem a Semmelweis Egyetem Egészségügyi Közszolgálati Karán Dr. Lám Judit, Dr. habil. Belicza Éva
VIII. IME Országos Infekciókontroll Továbbképzés és Konferencia 2019. október 16-17. (szerda-csütörtök) IME Szerkesztőség
A LINK2019 Budapest Kongresszusról Dr. Bánky Balázs
Látszik a jövőkép, csak ki kell várni… IME Szerkesztőség
Menni, maradni, vagy megújulni? Előrelépési irányok a Debreceni Tüdőgyógyászati Klinikán Dr. Bittner Nóra
Szerző Intézmény
Tóth Ágnes Ideas & Solutions Kft.
Dr. Dankó Dávid Ideas & Solutions Kft.
Páll Nóra Ideas & Solutions Kft.

[1] Gliklich rE, Dreyer NA, Leavy mB, eds.: registries for Evaluating Patient Outcomes: A user’s Guide [Internet]. 3rd edition. rockville (mD): Agency for Healthcare re search and Quality (uS), 2014 Apr. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/ books/NBK208616 (elérés: 2019.08.05.)
[2] zaletel m, Kralj m, eds.: methodological guidelines and recommendations for efficient and rational governance of patient registries. – Ljubljana: National Institute of Public Health, 2015. https://ec.europa.eu/health//sites/health/files/ ehealth/docs/patient_registries_guidelines_en.pdf (elérés: 2019.08.06.)
[3] Emilsson L, Lindahl B, Koster m, Lambe m, Ludvigsson JF: review of 103 Swedish healthcare quality registries, J Intern med, 2015;277:94–136.
[4] mascher KL, Ekman GJ, Bartels PD, et al.: Guide for international research on patient quality registries in the Nordic countries, 2017, https://www.nordforsk.org/files/Nordic GuidanceDocument_QualityregistriesFinalforWeb.pdf (elérés: 2019.08.05.)
[5] Svédországi minőségregiszterek: http://www.kvalitetsregister. se
[6] Dániai klinikai minőség regiszterek: https://www.rkkp.dk/
[7] Norvégiai minőség regiszterek: https://www.kvalitetsregistre. no/
[8] De Groot S, van der Linden N, Franken mG, et al.: Balancing the optimal and the feasible: a practical guide for setting up patient registries for the collection of realworld data for health care decision making based on Dutch experiences, Value Health, 2017;20:627–636.
[9] De La Torre Hernandez Jm, Edelman Er.: From nonclinical research to clinical trials and patient-registries: challenges and opportunities in biomedical research, rev Esp Cardiol, 2017, 70:1121–33.
[10] European medicines Agency. use of disease registries for benefit-risk evaluation of medicines: A regulatory perspective, DIA Europe 2018. 17-19 April, Basel, Switzerland.