A sclerosis multiplex betgség közvetett egyéni és társadalmi terheinek felmérése Magyarországon

Absztrakt:

A sclerosis multiplex a leggyakoribb fiatal felnőttkorban kezdődő krónikus, progresszív, autoimmun, idegrendszeri betegség, mely az esetek közel kétharmadában 10-15 év kórlefolyás után maradandó rokkantsághoz és idő előtti nyugdíjazáshoz vezet, ezáltal jelentős terhet ró az egyénre, annak közvetlen környezetére és tágabb értelemben a társadalom egészére. Jelenleg a magyar SM betegek közvetlen és közvetett terheire nem érhetőek el publikált adatok. Vizsgálatunkban az SM közvetett költségeinek társadalmi nézőpontú felmérését és betegsúlyosság szerinti értékelését tűztük ki célként, melyhez betegek körében végeztünk kérdőíves felmérést. A vizsgálat egyik legfontosabb eredménye a betegek foglalkoztatottsági állapotában bekövetkezett változásának feltárása. A résztvevő 228 beteg közül a diagnózis felállításakor 74,6% teljes, 3,1% részmunkaidőben dolgozott, mindössze 9,2% volt rokkantnyugdíjas, illetve 2,2% nyugdíjas, a kérdőív kitöltésének időpontjában már csak a betegek 11,9%-a dolgozott, a korábban foglalkoztatott betegek 63,3%-a rokkantnyugdíjassá vált. A betegek néhány éven belül kiszorulnak a betegség tünetei, változékonysága miatt a munkaerőpiacról, ezzel kiszakadnak a közösségből, mely tovább súlyosbítja betegségtudatokat, ezáltal állapotukat. A felmérés eredménye alapján Magyarországon 2009-es árakon számítva egy SM beteg átlagos, közvetlenül nem az egészségügyi rendszert terhelő költsége közel 2,7 millió Ft volt, a költségek domináns részét a munkatermelékenység tartós csökkenése (rokkantosítás) és az informális ellátás képezi. Statisztikai eszközökkel igazoltuk, hogy a betegségsúlyosság (EDSS érték szerint) és az életkor az éves átlagköltség kiemelt prediktora. A felmérés eredményei alátámasztják és forintosítják az SM közvetett terhét, ezáltal szélesítik a perspektívát, melyben a betegség hatásai, kezelésének lehetőségei értékelhetők.